30 de abril de 2014

O MINISTÉRIO DA SAÚDE E A ESCOLHA DE NOSSO TRATAMENTO

O Governo Federal por meio da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias), órgão subordinado ao Ministério da Saúde e que presta assessoria nas atribuições relativas à; incorporação, exclusão ou alteração pelo SUS de tecnologias em saúde, bem como na constituição ou alteração de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, realiza uma CONSULTA PÚBLICA cujo Tema é:

"Solicitação de incorporação da ALFATALIGLICERASE para o tratamento da doença de Gaucher"
Vide: CONSULTAS PÚBLICAS.

É deveras importante que absolutamente TODOS os pacientes de Gaucher estejam cientes do que trata a referida consulta e ajudem na divulgação da mesma a todos os interessados.

As atribuições da CONITEC são amplas, o título da consulta muito vago, por isso é importante que seja lido com muita atenção. Temos conhecimento de que o medicamento em questão já se encontra no PCDT (Protocolo Clinico e Diretrizes Terapêuticas), sendo assim tal consulta seria irrelevante, mas ela não o é.

Em suma, busca-se com a pseudo-consulta, usurpar o Direito do Paciente de escolher junto com seu médico responsável o melhor tratamento de Gaucher, segundo as condições de saúde de cada paciente em particular. O Ministério da Saúde por meio da toda poderosa CONITEC, fez já a escolha do tratamento para TODOS os novos pacientes de GAUCHER, sem levar em consideração suas condições atuais de saúde.

Para você futuro paciente de Gaucher, a CONITEC já escolheu o ALFATALIGLICERASE como medicamento para tratamento de Gaucher, com argumentos sem muita lógica para essa opção, já que segundo o estudo, todos os medicamentos são eficientes.

A CONITEC demonstra algumas desvantagens do ALFATALIGLICERASE em relação ao
IMIGLUCERASE, já que o primeiro não é recomendado para crianças, e como se não bastasse esta decisão aumentará ainda o custo do tratamento dos pacientes de Gaucher.

Diz o Relatório da CONITEC:
Por Nosso Direito de Escolha

1) para casos novos de Doença de Gaucher, a TRE de primeira escolha para o
tratamento de pacientes adultos será a alfataliglicerase, e a imiglucerase deve ser
recomendada para tratamento dos pacientes pediátricos;
2) para pacientes com Doença de Gaucher que já estão em uso da Terapia de
Reposição Enzimática no SUS, a escolha entre manter ou trocar o medicamento ficará a cargo
do médico de acordo com a evolução do paciente.

Como o PCDT da DG (2011) considera a equivalência de doses entre as enzimas usadas 
na TRE, foi calculado o preço por unidade (U) de cada uma das enzimas compradas pelo 
Ministério da Saúde. As doses das enzimas recomendadas no PCDT variam entre 15 e 60 
U/kg/infusão, a cada 15 dias. Considerando a dose média de 30 U/kg/infusão, a cada 15 dias 
(24 infusões anuais), e o peso médio de um paciente igual a 70Kg, anualmente cada paciente 
receberia 50.400 U da enzima. Portanto, cada paciente teria gasto, em média, no ano de 2013, 
R$ 182.946,96 com o uso da imiglucerase e R$ 216.095,04 com o uso da alfataliglicerase. 
(Tabela 4) 
FONTE:
http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2014/abril/24/Relat--rio-Alfataliglicerase-Gaucher-CP.pdf

Averiguando os dados disponibilizados pelas CONITEC, não podemos compreender que vantagens e benefícios tal decisão trará aos pacientes, já que aos cofres públicos é evidente que trará prejuízos.

Postagem publicada originalmente em: http://doencadegaucher.blogspot.com.br/2014/04/o-governo-federal-por-meio-da-conitec.html

VISÃO DO RONILSON SANTOS, PACIENTE DE GAUCHER
Uso Imiglucerase e quero continuar usando sem que o governo me obrigue e tomar outro medicamento. Já tive a oportunidade de mudar (quando no final do governo LULA, ele comprou uma grande quantidade de um medicamento ainda não aprovado aqui no Brasil e em teste nos EUA)... Depois tive a chance de mudar para o Miglustat da Zavesca. Porém, eu e minha médica optamos por continuar usando Imiglucerase. Me sinto muito bem, obrigado e quero ter  o direito de continuar o meu tratamento utilizando o medicamento escolhido por mim.

Se alguém quiser utilizar o Miglustat, o ALFATALIGLICERASE ou qualquer outro... eu apoio. Não tenho nada contra os demais medicamentos, até por que não tenho base científica para falar nada contra nenhum destes. Porém, eu quero continuar com IMIGLUCERASE e quero que o meu direito seja respeitado.


PETIÇÃO ON-LINE:
No site Avaaz já é possível encontrar um petição para tentar evitar que o governo proíba que médicos e pacientes escolham o medicamento mais adequado para o tratamento do paciente.  Eu já assinei... ajude os pacientes de Gaucher.
Link da petição: 

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