5 de dezembro de 2011

Fazendo infusão 
Se você já lê este blog há algum tempo deve já ter lido que sou um portador da doença de Gaucher. E o que doença de Gaucher? Na verdade é um "defeito de fábrica" (defeito genético), onde a medula não fabrica uma enzima em quantidade suficiente, e devido isto, o paciente pode ter uma série de consequência se não for devidamente medicado (Quer saber mais? Click aqui).

Devido ao atraso na saúde daqui do Oeste do Pará (futuro Estado do Tapajós) só tive a doença descoberta em Manaus, quando tinha 23 anos. Na verdade o início do diagnóstico começou ainda em Santarém, quando o médico Valdir Mesquita me solicitou um exame da medula óssea, chamado mielograma. Como este exame ainda não estava disponível em Santarém - e acho que não ainda não está - , eu tive 2 opções:
  1. Ir à Belém, com minhas passagens pagas pelo governo;
  2. Ou ir à Manaus por conta própria.
Incrivelmente eu preferi ir à Manaus. Sabe por que?

Para ir à Belém, eu dependeria de uma vaga em uma casa de apoio, pois não tenho parentes algum em Belém. Para piorar, os meus conhecidos que haviam feito tratamento em Belém, não contavam boas coisas das casas de apoio em Belém. Na época, eu estava usando muletas e me locomovia com dificuldade e com muitas dores. Ir para uma casa de apoio naquela situação, seria muito difícil pra mim, ou quase impossível.

Após comprar a passagem, fui à Manaus, onde fiquei hospedado por 6 meses na casa de parentes. (Imagina se fosse em uma casa de apoio em péssimas condições?). Após feita a biópsia, descobri em possivelmente eu tinha Gaucher, e para confirmar tive que fazer um outro exame, feito por um laboratório de Erros no Metabolismo. Este exame demora, em média, 30 dias para chegada o resultado. Enquanto este não chegava, eu pesquisava na internet, para saber o que era Gaucher, onde tinha tratamento e etc...

Em minhas pesquisas descobri muitas coisas, mas fiquei triste em saber que eu não poderia fazer o tratamento em Santarém, pois os hemocentros mais próximos de mim, que disponibilizam este tratamento ficam em Belém e Manaus. Mais um vez, eu tive que fazer a mesma escolha do parágrafo 2 que você leu acima. Eu tinha que escolher Manaus ou Belém. E pela segunda vez escolhi Manaus...

Manaus para mim, não era um boa opção, mas sim a única que eu tinha. Só para você entender, nos primeiros  4 anos eu tive que ir a cada 3 meses à capital do Amazonas, pois tenho que fazer um retorno com a médica, fazer exames, e só então pegar o remédio na Central de Medicamentos e vir à Santarém para fazer a infusão do remédio. Eu tenho trabalho em Santarém, tenho família e não queria me mudar de vez para Manaus. Graças à Deus e à bondade do laboratório fornecedor do remédio, eu consegui trazer um treinamento para o HEMOPA de Santarém para que eu pudesse fazer a infusão aqui em Santarém. Agora, calcula aí comigo, quanto eu gastei de passagens aéreas nos últimos 4 anos? Isto tudo por conta própria. Imagina o como seria bom, se houvesse hemocentro maior em Santarém? Se houvesse um hematologista? Se houvesse uma central de medicamentos que tivesse o remédio que preciso?

Eu sonho com o estado do Tapajós, pois após a fundação dele, eu poderia sonhar em fazer um tratamento 100% em Santarém. Pois não é fácil se deslocar à capital do Amazonas a cada 3 meses, por conta própria para fazer um tratamento. Tudo tem gastos: passagens, táxi, alimentação e etc. Eu tenho que fazer o tratamento, caso contrário minha saúde pode ficar completamente comprometida. Não posso desistir, mas confesso que em Manaus o tratamento está a cada dia mais difícil devido à várias dificuldades. E porque não escolhi Belém? Porque lá, eu não tenho parentes, eu dependeria 100% de casas de apoio. Na verdade, nem sempre tem vagas nas casas de apoio e para alguém que tem dificuldades de locomoção como eu tenho, casas de apoio fica praticamente inviável.

Neste domingo (11) eu não poderei votar, pois eu tenho uma consulta marcada em Manaus e viajarei na noite de sábado. Viajarei sonhando com a possibilidade da criação do novo estado, e a chance de eu conseguir fazer o meu tratamento em Santarém. Vou viajar, mas vou levar o adesivo do 77 no peito, e um sonho no coração de conseguir uma saúde melhor e mais próxima para mim e para centenas de pessoas que precisam fazer algum tratamento nas capitais. 

Por uma saúde melhor e mais próxima, VOTE NO 77. Tenho muitos outros motivos, mas falei apenas esta parte da minha vida para você entender o que passam centenas de pessoas que precisam de tratamento e não tem aqui em Santarém e região, e são obrigadas à se descolar à capital.

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